NOI, I “PAZIENTI NASCOSTI”

Per i nostri cari siamo un sostegno indispensabile, spesso i medici contano su di noi e le istituzioni non potrebbero farne a meno.

Nonostante l’alto valore sociale di ciò che facciamo e l’ingente risparmio economico per la collettività, in Italia, a differenza che in altri Paesi europei, la nostra figura non è stata ancora riconosciuta giuridicamente.

Siamo noi, familiari o amici che, senza avere particolari conoscenze mediche o infermieristiche, si prendono cura di un paziente per tutta la durata della malattia, prestando assistenza in modo gratuito, continuativo e quantitativamente significativo a un congiunto non autosufficiente a causa di una grave disabilità.

Questo compito assorbe spesso tutta la nostra giornata, con un notevole dispendio di energie fisiche e mentali e un completo stravolgimento di tutti gli ambiti della vita (lavorativa, familiare e sociale).

Noi siamo i “pazienti nascosti”, perché chi assiste un malato soffre quanto il malato stesso e in pochi si chiedono di cosa abbiamo bisogno.

Abbiamo bisogno di sapere se stiamo facendo le cose nel modo corretto, di essere formati ed informati sulla malattia, di curare le nostre sofferenze fisiche e psicologiche, di sperimentare sicurezza, di avere competenza nel nostro ruolo così gravoso e necessario, e di molto altro!

E in un mondo in cui siamo ad oggi destinati a restare “pazienti nascosti”, dobbiamo rimboccarci le maniche: sarà nostra la alla responsabilità di compiere una scelta: attendere o agire!

Perché esiste una sola strategia vincente, ed è quella di essere preparati sulla malattia, sugli interventi realmente efficaci nel contrastarne la progressione e ricorrere ad un supporto per salvaguardare la propria salute.

Sei pronto a cambiare la tua vita e quella della tua famiglia?

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BADANTE E DEMENZA: COME FORNIRE REALE ED EFFICACE ASSISTENZA AL NOSTRO CARO E ALLA NOSTRA FAMIGLIA?

Tante sono le scelte difficili che dobbiamo affrontare quando ci prendiamo cura di una persona affetta da demenza.

La scelta di assumere una badante è tra quelle più importanti e tormentate poiché in questi casi particolarmente lungo e doloroso può essere il processo di scelta, dove spesso restiamo sospesi tra la necessità di un aiuto esterno e la volontà di poter ancora essere in grado di prenderci cura in prima persona del nostro caro.

Non parliamo poi delle inevitabili preoccupazioni di contorno come quella economica o la paura di non affidarci a delle mani competenti.

Ma non siamo soli: la richiesta di lavoro di cura a domicilio rappresenta infatti un fenomeno in crescente diffusione nella nostra società, essendo sempre più numerose le famiglie che si trovano a dovere ricorrere all’aiuto di terzi per la cura di un familiare anziano molto spesso affetto da demenza; tale lavoro di cura è nella maggioranza dei casi svolto da badanti che hanno provenienze culturali, età, percorsi professionali e scolatici molto diversi.

Lo sapevi che nel linguaggio comune siamo abituati a chiamarle badanti ma il termine tecnico più appropriato sarebbe “assistente alla persona”?

Selezionare una badante non è una cosa facile poiché significa far combaciare le competenze e le disponibilità della persona con le esigenze e i bisogni del nostro familiare anziano e della famiglia.

Ma cosa valutare per affidare con sicurezza ad un estraneo la cura dei nostri cari? Come essere sicuri che questa abbia le giuste competenze? Per prima cosa parliamo di due cose da NON fare:

  1. Non cadere nello stereotipo della categoria “badante”, spesso vista come un insieme di persone con le medesime caratteristiche e, soprattutto, medesimi difetti;
  2. Non cadere nel rischio di minimizzare le competenze necessarie a svolgere il lavoro di cura con anziani non autosufficienti e quindi a selezionare la badante più sulla base di qualità umane della persona, piuttosto che di competenze specifiche.

Sarebbe un grosso, grossissimo errore!

Sicuramente ci sono badanti che fanno questo mestiere con minore motivazione e professionalità, ma questa non è la regola! In una nostra newsletter abbiamo parlato infatti di 5 preliminari e importanti consigli che possono tornarci utili in questa delicata scelta, ovvero:

  1. SEMPRE EFFETTUARE UN COLLOQUIO

La persona, possiede tutti i documenti necessari? Ha esperienza nel settore dell’assistenza? Possiede un attestato di formazione in area socio-sanitaria? Possiede referenze verificabili? La persona appare compatibile con le esigenze della persona malata?

  1. CHIEDERE “COME SI COMPORTEREBBE SE…?”

Formulare alla persona domande in questa formula ci fornisce molte informazioni, soprattutto in merito alla pazienza, all’amore per il proprio lavoro e al rispetto per l’assistito!

  1. DOCUMENTI IN REGOLA, MOTIVAZIONE E COMPETENZA

Sempre diffidare dall’assenza di queste tre caratteristiche.

  1. SFRUTTARE AL MEGLIO IL PERIODO DI PROVA

Far svolgere alla persona più mansioni possibili che tu e gli altri familiari potete controllare; non dimentichiamoci di chiedere un parere anche al nostro caro assistito.

  1. FORMAZIONE SPECIFICA

Se  l’anziano da assistere è affetto da una particolare patologia, come ad esempio in caso di demenza, è fondamentale che la persona abbia competenze specifiche!

Non esiste la badante “perfetta” e sebbene non sempre chi si occupa di assistenza possieda competenze specifiche nel campo della demenza, è auspicabile che, qualora possibile, la famiglia stessa possa fornirle (direttamente o indirettamente) attraverso la partecipazione a percorsi di formazione che possano soddisfare le singole esigenze.

Rivolgiamoci a professionisti esperti nel settore della formazione ai caregiver e al personale di assistenza.

Non sottovalutiamo il fatto che l’impegno, la fatica e le difficoltà dell’assistenza che viene richiesto a noi familiari viene richiesto anche al personale di assistenza.

Conoscere la malattia e comprendere i bisogni che porta con sé è importante per migliorare la vita del paziente e di chi lo accudisce: non è solo la persona che soffre di demenza ad avere bisogno di cure, anche chi lo assiste necessita di sostegno, consulenza e di consigli che aiutino a rendere il suo compito meno gravoso.

L’INGREDIENTE SEGRETO E’…

Più le cose si fanno complicate, più tendono a complicarsi! Si tratta di una frase fatta ma sempre, troppo, attuale, reale e, quando parliamo di affrontare una malattia degenerativa come una demenza, assistendo in casa un nostro familiare anziano, è vera in tutti i sensi!

Da un lato, l’aggravarsi della malattia che, deficit dopo deficit, determina per il nostro caro, un effetto a cascata anche su quelle abilità e autonomie ancora mantenute (che ahimè vengono comunque a perdersi troppo presto); dall’altro lato ci siamo noi.

Noi, familiari dal gravoso e arduo compito di prenderci cura di una persona malata e che, al pari del tanto amore donato, spesso in cambio ne ricevono solo tanta solitudine. E quando le nostre relazioni e il supporto ricevuto da esse viene meno, il nostro equilibrio psicofisico viene intaccato: il tono dell’umore si abbassa progressivamente, mentre l’ansia e l’insicurezza aumentano.

L’ingrediente segreto per mantenere un equilibrio psicofisico, specialmente quando ci troviamo ad affrontare situazioni difficili, è quello di ritagliare sempre uno spazio per noi stessi e per coltivare le nostre relazioni.

E’ ormai indiscusso a livello scientifico, oltre che a livello di esperienza quotidiana di tutti noi, che, le persone che riescono a mantenere solidi legami di amicizia, affetto e amore, sono più felici, hanno meno problemi di salute e sono più resistenti alle situazioni stressanti, rispetto a chi invece conduce una vita più solitaria.

Ma come fare a coltivare le relazioni in situazioni così particolarmente gravose, dove spesso non abbiamo neanche il tempo di svolgere le operazioni più elementari della nostra giornata? Come trovare la forza e il tempo da dedicare a noi stessi!

Scopriamolo insieme!

 

FINALMENTE POSSO ARRENDERMI

Nella continua lotta tra ciò che crediamo giusto e ciò che crediamo sbagliato, come possiamo essere sicuri di fare la scelta migliore? E poi, infondo, cosa vuol dire “migliore”? Nel turbinio di domande che ci affliggono quando ci troviamo in particolari e delicati momenti della nostra esistenza, la confusione è paralizzante; non riusciamo più a muovere un passo né per andare avanti né per tornare indietro, perdiamo la bussola e non sappiamo più né da dove veniamo né dove stiamo andando.

Eppure, nonostante tutto, continuiamo a lottare contro i nostri nemici, a cadere e rialzarci. Ma ogni volta che cadiamo iniziamo a notare che alzarci è sempre un po’ più difficile e prima o poi finiamo a passare più tempo sul terreno che in piedi… ma senza mai arrenderci.

E se adesso vi dicessi che arrendersi, talvolta è la soluzione? E se vi dicessi che solo riconoscendo la nostra debolezza, possiamo diventare più forti? E se vi dicessi che solo perdendo il controllo e consegnandolo a chi è veramente in grado di aiutarci, possiamo tornare a lottare?
Imparare a chiedere aiuto quando se ne ha bisogno è un atto di umiltà e coraggio, attraverso cui si riconosce il fatto che si dispone degli strumenti base per aumentare le proprie possibilità e le proprie azioni, per il raggiungimento dei propri obiettivi e per superare le difficoltà.

La scelta è nostra: continuare a disperdere le nostre energie aspettando il momento in cui non saremo più in grado di alzarci dal terreno, oppure pianificare con strategia il nostro futuro e, di conseguenza, quello delle persone che contano su di noi? La responsabilità di questa scelta è solo nostra.

Chiedi aiuto ora e anche tu potrai dire “finalmente posso arrendermi”!

PERCHÉ PROPRIO A ME?

Cosa significhi affrontare una malattia, nostra o di un nostro caro, è difficile da comprendere agli occhi di un estraneo e spesso impossibile anche solo lontanamente da immaginare.

Indipendentemente dal tipo di malattia (passeggera o grave che sia), quante volte abbiamo detto o pensato frasi come “solo io posso sapere cosa sto passando” o “nessuno lo può capire”?

E in questa certezza, magari qualcuno ci avrà rimproverato del fatto che non è vero, che fare la vittima non serve a nulla, che non vogliamo farci veramente aiutare … La verità è che nessuna delle due parti ha ragione o torto e non esiste un modo giusto o sbagliato di affrontare la malattia, esistono solo modi diversi; tali modalità che ciascuno di noi mette in atto, in gran parte, dipendono dalle nostre caratteristiche individuali, soprattutto di tipo psicologico.

Ciò che è sicuro è che, nei momenti di malattia, molte sono le emozioni da imparare a gestire: esse mutano continuamente, sono spesso negative e soprattutto tendono a  mescolarsi e a confondere la nostra mente. Per non parlare poi di tutta una serie di ulteriori sintomi di tipo fisico che possono insorgere e che possono essere altamente debilitanti. I sintomi così detti psicosomatici coinvolgono infatti il sistema nervoso autonomo e forniscono una risposta vegetativa a situazioni di disagio psichico o di stress. Le emozioni negative, come il risentimento, il rimpianto e la preoccupazione possono mantenere il sistema nervoso autonomo e il corpo in una condizione di emergenza continua, a volte per un tempo più lungo di quello che l’organismo è in grado di sopportare.

Lo sapevi che… tra i disturbi di tipo psicosomatico, quelli che più comunemente possono manifestarsi rientrano: gastrite, colite, ulcera peptica (per l’apparato gastrointestinale); tachicardia, aritmie, cardiopatia ischemica, ipertensione essenziale (per l’apparato cardiocircolatorio); asma bronchiale, sindrome iperventilatoria (per l’apparato respiratorio); psoriasi, acne, dermatite psicosomatica, prurito, secchezza della cute e delle mucose (per il sistema cutaneo); cefalea, crampi muscolari, stanchezza cronica, fibromialgia, artrite (per il sistema muscoloscheletrico).

La tempesta emotiva che può scatenarsi in certe situazioni, è una reazione assolutamente “umana” e non bisogna esserne spaventati ma bisogna essere capaci di gestire adeguatamente le emozioni ed affrontarle nel modo più corretto. Non vi sono indicazioni che vadano bene per tutti indistintamente, ed ecco perché è necessario affidarsi alle mani di un esperto.  Ognuno di noi è chiamato a trovare la propria strada, poiché essa è funzionale ad una comprensione della malattia e anche ad una migliore prognosi. Saper affrontare con consapevolezza (e con i giusti strumenti) una situazione così difficile e delicata diventa una necessità alla quale non possiamo sottrarci.

Queste emozioni sono molto intense, perdurano da molto tempo e impediscono il normale svolgimento della vita quotidiana? Se la risposta a questa domanda è sì, parlane subito con uno specialista psicologo o psicoterapeuta! Loro sapranno indicarti cosa fare.

Anche se è vero che tutti noi, almeno in alcuni momenti della malattia, sperimentiamo una qualche forma di paura, è importante imparare ad affrontarla, perché quando essa diventa eccessiva, oltre alle conseguenze di cui abbiamo già parlato, c’è il rischio che essa vada a ledere anche i nostri legami interpersonali e, di conseguenza, influenzi la nostra capacità di circondarci di persone alle quali possiamo chiedere sostegno o da darci addirittura una sensazione di perdita di controllo.

“La famiglia. Eravamo uno strano piccolo gruppo di personaggi che si facevano strada nella vita condividendo malattie e dentifrici, bramando gli uni i dolci degli altri, nascondendo gli shampoo e i bagnoschiuma, prestandoci denaro, mandandoci a vicenda fuori delle nostre camere, infliggendoci dolore e baci nello stesso istante, amando, ridendo, difendendoci e cercando di capire il filo comune che ci legava.”
(Erma Bombeck)

Un consiglio universalmente valido è quello di permettere a chi ci sta intorno di aiutarci, anche nelle incombenze quotidiane, e di parlare con amici o familiari delle nostre paure e difficoltà per ridurre la sofferenza emotiva che accompagna la malattia, nostra o di un nostro caro assistito in casa.

Rivolgersi ad un esperto non è un segno di debolezza, come alcuni ritengono, dimostra al contrario che abbiamo avuto la forza di guardare dentro di noi e riconoscere delle difficoltà nell’affrontare una situazione difficile e inaspettata.

“TOCCHERÀ ANCHE A ME?” QUANDO LA PAURA DI SCOPRIRE LA MALATTIA CI METTE A DURA PROVA

Molti di noi hanno fatto, nel corso della loro vita, un’esperienza particolarmente interessante: quella di avere un dubbio (anche lieve) riguardo il proprio stato di salute, facilmente risolvibile con una indagine medica e magari con semplici esami del sangue.

Eppure quella volta abbiamo rimandato, rimandato e… rimandato! Siamo stati bravissimi a trovare scuse e impegni improrogabili che ci impedivano di fare gli accertamenti necessari.

Un giorno però, magari costretti dai familiari, magari per qualche altro motivo, li abbiamo fatti e abbiamo respirato l’aria più buona del mondo scoprendo che dietro il nostro malessere non vi era nulla di grave, realizzando solo in un secondo momento che abbiamo avuto la tremenda paura di scoprire qualcosa che non eravamo pronti ad accettare!

Lo stesso può accadere quando in gioco non c’è direttamente la nostra salute, ma quella di un nostro caro: in attesa di un referto o prima di un esame o di una visita importante, è possibile provare ansia e avere la testa invasa da mille preoccupazioni sulle conseguenze che un cattivo esito potrebbe portare. Fa parte di questo genere di situazioni quella in cui potremmo ritrovarci catapultati nel mondo dell’assistenza ad un familiare, in conseguenza ad una diagnosi di demenza.

Iniziamo però sottolineando che avere paura di ammalarsi, o di dover affrontare la malattia di un nostro familiare, è tanto profonda quando normale!

Lo sapevi che la paura ha una funzione adattiva?

L’essere umano, alla pari degli altri animali, posto di fronte a una minaccia o un pericolo, attiva una serie di reazioni che servono a difenderlo dai pericoli interni (come una malattia) o esterni, ambientali (quali ad esempio un terremoto).

Le paure riguardanti la malattia sono molte e possono riguardare ambiti diversi: paura di non essere autonomi e di dover chiedere agli altri intorno a te, paura dei farmaci e dei loro effetti collaterali, paura che le terapie non funzioneranno, paura del dolore, paura di non poter più tornare a condurre una vita normale, paura di morire.

E poi c’è il paradosso: oggi la scienza è in grado di curare una quantità nettamente maggiore di malattie e diventa quasi impensabile ammalarsi. Da non dimenticare infine che molte volte ci rifiutiamo di recarci dal medico ma cerchiamo informazioni in rete, agitandoci ulteriormente e allontanandoci da una reale soluzione del problema.

Ma quando questa paura e queste preoccupazioni  diventano un problema?

Quando la loro costante presenza peggiora significativamente la qualità della nostra vita!

Spesso infatti non riusciamo ad affrontare l’idea di accettare un cambiamento, soprattutto quando esso si presenta come un vero e proprio stravolgimento della nostra vita. Ma talvolta i cambiamenti sono inevitabili e dobbiamo fare attenzione a non restare intrappolati in una situazione di stallo tra necessità e resistenza, poiché se da un lato i cambiamenti sono auspicabili, al tempo stesso, sono spesso temuti e allontanati.

Nello specifico, quello di rifiutarsi di eseguire degli accertamenti è un meccanismo di difesa che sembra quasi voler tenere lontana la possibilità di una diagnosi e le permette di esorcizzare la paura di ammalarsi; ma si tratta di una decisione importante, complessa e potenzialmente rischiosa, che richiede pertanto la necessaria attenzione.

I fattori che possono predisporre a questo tipo di atteggiamento sono di varia natura. Concorrono fattori biologici e genetici che possono contribuire a predisporre la persona all’ansia, esperienze infantili o familiari di esposizione a malattie. Avendo una specifica vulnerabilità per l’ansia alla salute e quindi avendo sviluppato delle convinzioni rispetto a salute e malattia, al verificarsi di un evento scatenante (sintomi), scatteranno quindi meccanismi di protezione e, eventualmente, di evitamento.

Cosa fare allora in queste situazioni? A chi possiamo chiedere aiuto? Da dove iniziare?

Il primo passo da fare è quello di riconoscere la natura psicologica del problema, quando appunto, la quantità delle preoccupazioni rende la vita quotidiana difficile e di conseguenza possono risentirne anche i rapporti interpersonali, sociali e lavorativi incrementando lo stato di malessere psicofisico che può condurre ad una acutizzazione e cronicizzazione del problema.

Per iniziare è utile ragionare su 4 fondamentali regole:

  1. Imparare a riconoscere ciò che proviamo, le nostre emozioni e i nostri sentimenti, ed essere consapevoli della naturale resistenza emotiva che tutti noi abbiamo al cambiamento;
  2. Pensare alle conseguenze negative possibili ad una nostra incapacità di adattarci ad essi, ovvero, chiederci cosa comporterebbe restare immobili in queste difficili situazioni;
  3. Riconoscere il legame tra le nostre emozioni e i pensieri che inevitabilmente vengono generati dalla nostra mente e, successivamente, agire su questi ultimi per modificarli;
  4. Esplorare le soluzioni e le alternative possibili, chiedendo aiuto ad un esperto del settore!

È bene infine sottolineare come, proprio il rendersi responsabili in prima persona della propria salute, e non solo di quella degli altri, sia indispensabile  per poter incidere attivamente sul corso degli eventi e che l’abitudine alla a prevenzione tramite esami medici ed una eventuale precoce diagnosi, come nel caso delle demenze, sono ciò che può fare una grandissima differenza sul decorso della malattia.

MALATI PER AMORE: SACRIFICARE NOI STESSI PER ASSISTERE UN FAMILIARE?

 

Quali sono i sintomi e le problematiche correlate alle molte patologie invalidanti e, in particolare, a quelle neuro degenerative come la demenza, è dato saperlo.

Non sempre però è facile per le nostre famiglie adeguarsi e fare i conti con esse giorno dopo giorno. Soprattutto ai giorni nostri, le prospettive di vita sono molto aumentate e non sempre si invecchia in salute ed autonomia; le esigenze dei nostri cari anziani e, in particolare, di quelli affette da patologie degenerative sono infatti sempre molte e, molto spesso, inaspettate e nuove.

Che dire, il cambiamento è sempre dietro l’angolo e siamo chiamati a coglierlo anche quando non possediamo più le risorse mentali necessarie.

Spesso facciamo davvero tanta fatica ad affrontare i cambiamenti, soprattutto quando essi si presentano come veri e propri stravolgimenti della nostra vita.

Ma quando i cambiamenti sono inevitabili, dobbiamo fare attenzione a non restare intrappolati in una situazione di stallo tra necessità e resistenza, poiché se da un lato i cambiamenti sono auspicabili, al tempo stesso, sono spesso temuti e allontanati.

Parole come demenza e Alzheimer fanno sempre più parte del nostro vocabolario e, nello specifico, delle famiglie che con non poche difficoltà si sono trovate ad affrontare situazioni complesse, a volte senza un significativo supporto e catapultate in un mondo completamente nuovo in cui dovranno ri-accogliere un familiare che, a volte lentamente, altre volte bruscamente, cambia fino a non essere più riconosciuto.

L’effetto che la demenza può determinare sul cervello causa infatti una notevole alterazione del comportamento delle persona e, indirettamente, un inesorabile cambiamento del clima familiare.

Siamo preparati ad affrontare tutto questo? Conosciamo le strategie e le tecniche migliori e ottimali per affrontare le difficoltà che si presenteranno ogni singolo giorno? Saremo pronti quando ci sentiremo soli, abbandonati e stanchi di lottare, e dovremmo accudire e sorvegliare il nostro caro 24 ore su 24?

Tutto questo causa nelle nostre famiglie confusione, quasi a rispecchiare la stessa confusione che cresce nella mente del nostro caro, in cui ricordi, immagini, persone e significati si mescolano e confondono fino a perdersi del tutto.

Non è facile per un familiare fare fronte a tutto ciò: dover ogni giorno imparare a conoscere la persona che ha di fronte, comprendere un nuovo linguaggio, nuovi gesti, nuove richieste.

Ci sentiamo impotenti e spesso frustrati dall’impossibilità a gestire la situazione poiché stentiamo a comprendere ciò che sta accadendo.

Trovarsi ad affrontare la demenza comporta una grande sofferenza; ci si ritrova sottoposti ad un processo di continuo logoramento psico-fisico, più generalmente identificato con la parole ‘stress’.

Lo stress fa parte di noi. Giorno dopo giorno ne siamo a stretto contatto e, troppo spesso, ne siamo inglobati fino a non vederne una possibilità di uscita. Quello che a volte ignoriamo è che, oltre le complicazioni emotive e psicologiche, lo stress stimola la produzione di cortisolo che, tra i tanti effetti sul nostro organismo, causa:

Anche se, lentamente, il sociale sta cercando di dare voce alle famiglie, soprattutto a quelle in maggiori condizioni di difficoltà e sofferenza, spesso rimane in noi una profonda frustrazione derivata dall’insicurezza nel gestire una malattia sulla quale non siamo sufficientemente istruiti, oltre che dai carichi economici ed oggettivi della cura.

In alcune situazioni, sentimenti come rabbia e senso di colpa sono emozioni del tutto momentanee e transitorie, in altre ahimè queste si cronicizzano. E noi, familiari di persone che assistono in casa un anziano non autosufficiente o affetto da demenza, sappiamo benissimo di cosa stiamo parlando.

Uno degli ingredienti segreti per mantenere un adeguato equilibrio psicofisico, specialmente quando ci troviamo ad affrontare situazioni difficili, è quello di ritagliare sempre uno spazio per noi stessi e per coltivare le nostre relazioni.

Nonostante tutto questo, i familiari rappresentano la risorsa principale per l’assistenza e, se affiancati da un esperto nella gestione quotidiana del malato, permettono la riduzione dei costi legati all’assistenza e del ricorso all’istituzionalizzazione nonché un più efficace intervento atto a contrastare attivamente il decorso della malattia.

E in un mondo in cui siamo ad oggi destinati a restare “pazienti nascosti”, dobbiamo rimboccarci le maniche: sarà nostra la alla responsabilità di compiere una scelta: attendere o agire!

Perché esiste una sola strategia vincente, ed è quella di essere preparati sulla malattia, sugli interventi realmente efficaci nel contrastarne la progressione e ricorrere ad un supporto per salvaguardare la propria salute.

 Afferra la stretta di qualcuno che ti aiuterà, e poi utilizzala per aiutare qualcun altro.
(Booker T. Washington)

 

 

 

 

 

CHIEDI SOLO A CHI NE SA VERAMENTE QUALCOSA!

Lo sapevi che sempre più, nella popolazione anziana, è in aumento l’insorgenza di patologie altamente e progressivamente invalidanti come la demenza?
Hai mai pensato alla possibilità, un giorno, di doverti prendere cura di un tuo caro malato?
Sai cosa ciò comporterà veramente? Sai che la formazione e l’istruzione di chi, insieme a te, si prenderà cura del tuo caro saranno fondamentali per contrastare la malattia e, soprattutto, per evitare errori poi irreparabili?

Le più recenti ricerche nel campo della demenza, parallelamente a quelle sui farmaci, si muovono sempre più a conferma dell’efficacia di interventi rivolti ad educare, informare ed addestrare coloro che vivono a stretto contatto con il malato (siano essi familiari o personale specializzato).

Uno dei consigli più importanti per chi si accinge a ricoprire il ruolo di caregiver è infatti quello di chiedere aiuto affidandosi a mani esperte, ovvero a chi è realmente e concretamente in grado di aiutarci in questo difficile compito e, soprattutto, di non aggravare la situazione!

Ma siamo proprio sicuri che siano davvero esperte le mani che scegliamo? Già perché di ciò che comporterebbe l’errore nella relazione di cura non parla mai nessuno!

L’attenzione è più spesso concentrata su ‘cosa fare/non fare’. E al ‘come farlo’ chi ci pensa?

Chiedere aiuto non è segno di debolezza ma, al contrario, segno di forza e di  responsabilità nei confronti non solo del nostro caro, ma anche noi stessi e di tutta la nostra famiglia che sempre più dipende dalla nostra capacità di affrontare efficacemente i problemi quotidiani.

Accertiamoci quindi di contornarci di aiuti validi e non dannosi, di persone e personale formato, che sappia davvero cosa fare e come farlo!

Se vuoi saperne di più chiedici maggiori informazioni. Il tuo benessere non può aspettare, affidati a mani esperte!

 

“VOGLIO STARE A CASA MIA!” PERCHÉ INVESTIRE SULLA CASA E SULLA FAMIGLIA QUANDO SI PARLA DI ASSISTENZA

 

Quando assistiamo in casa un familiare anziano, non autosufficiente o affetto da demenza, ci facciamo carico di un compito arduo, complicato spesso dalla nostra insicurezza nel dover scegliere giorno dopo giorno, ora dopo ora e momento dopo momento, quale sia il comportamento più funzionale da adottare o la cosa più giusta da dire.

Tale insicurezza viene ancor più innestata in noi dalla paura e dal ricordo di quelle tante altre volte in cui le cose non sono andate come volevamo e, ahimè, ci siamo accorti di aver commesso un errore.

Quello che spesso ci sfugge è che in realtà, l’errore è necessario per imparare a non commetterlo più!

“È impossibile vincere le grandi scommesse della vita senza correre dei rischi, e le più grandi scommesse sono quelle relative alla casa e alla famiglia.”
(Teddy Roosevelt)

Il concetto di casa costituisce una punto fermo attorno alla quale si dipingono i nostri vissuti e, proprio per questo, la consideriamo generalmente l’ambiente per noi più sicuro.

In condizioni particolarmente delicate come quelle legate al gravoso compito dell’assistenza, anche vivere all’interno della nostra stessa casa può però diventare un problema.

Specialmente nel caso delle demenze, dove il declino della malattia coinvolge infatti tre aspetti fondamentali che rendono veramente difficile il rapporto di convivenza tra il nostro caro, la casa e noi, ovvero: l’orientamento nel tempo, l’orientamento nello spazio e la percezione del proprio corpo. 

Appare quindi inevitabile adattare l’ambiente domestico alle esigenze del nostro caro e dell’invalidità poiché esso sarà il luogo di cura più lungo!

Se pensiamo ad esempio alla malattia di Alzheimer, e al suo lunghissimo decorso, non è raro che il nostro caro viva in casa per anni e anni e, in questo lunghissimo corso temporale, la destrutturazione della persona avviene così lentamente da lasciare per molto tempo relativamente intatto il rapporto con l’ambiente domestico, senza eccessive limitazioni.

Ma ad un certo punto le cose cambieranno: usare il proprio letto, lo stare a tavola con la famiglia e molte altre capacità, tenderanno a perdersi e con essa la nostra storia personale poiché la casa è il luogo della identità, è lo spazio dove si colloca l’intimità.

 Chiunque ad un certo punto della vita mette su casa. La parte difficile è costruire una casa del cuore. Un posto non soltanto per dormire, ma anche per sognare.
Un posto dove crescere una famiglia con amore, un posto non per trovare riparo dal freddo ma un angolino tutto nostro
da cui ammirare il cambiamento delle stagioni; un posto non semplicemente dove far passare il tempo, ma dove provare gioia per il resto della vita. (Sergio Bambaren)

Quando il declino cognitivo è tale da non permettere più di dare un senso alle situazioni e alle relazioni, quando il nostro caro sembra andare in pezzi e l’obiettivo della cura diviene il contenerlo, ossia “tenerlo insieme”, l’atto terapeutico più efficace è quello di agevolare la relazione tra spazio, corpo e percezione.

Ciò andrà fatto con consapevolezza e competenza, imparando a modulare le modifiche all’ambiente domestico insieme al progredire della malattia, ovvero ai sintomi e al comportamento del malato… ma anche al comportamento di chi gli sta accanto.

Chi dovrà farsi carico di questo compito? La famiglia. Ma la famiglia non è sola!

Nella casa e nella famiglia, va rafforzata la consapevolezza e la percezione del proprio valore quale sede di assistenza, mentre oggi la famiglia risulta spesso poco sostenuta concretamente in questo suo ruolo. Paradossalmente però, al pari della scarsa presenza di servizi territoriali rivolti ai familiari, sempre più gli studi presenti in merito si muovono nel conferire alla formazione a all’assistenza della famiglia un ruolo di primo ordine nel contrastare la malattia. Ciò vuol dire che più sana e competente è la famiglia, più sarà efficace la lotta ad essa!

E allora, cosa fare? Rivolgersi ad esperti nel settore dell’assistenza e della neuropsicologia!

Non tutti sanno ad esempio che è possibile imparare semplici strategie di aggiustamento domestico in modalità protesica al fine di incrementare il benessere e l’autonomia sia nostra che del nostro caro, con benefici sul senso di sicurezza e sul clima familiare. Visto l’impatto che la malattia ha sulla famiglia e visto che il carico assistenziale ed emotivo richiesto è molto alto, è importante che i famigliari possano rivolgersi a degli specialisti per avere maggiori informazioni sul decorso della malattia, avere un sostegno psicologico per affrontare ansie e paure legato all’assistenza e uno spazio in cui possano elaborare le emozioni legate alla gestione del proprio caro.

Se la famiglia va, va anche la nazione e va il mondo intero in cui viviamo.
(Giovanni Paolo II)

Quando saremo chiamati alla nostra responsabilità di metterci in gioco, cosa sceglieremo di fare?

Prepararci a combattere la malattia affidandoci alle mani di persone realmente competenti, o aspettare che essa ci sconfigga?

L’ERRORE PIÙ GRAVE QUANDO SI FA UNA SCELTA IMPORTANTE

Tante sono le scelte difficili che dobbiamo affrontare quando ci prendiamo cura di una persona affetta da demenza.

La scelta del ricovero in istituto è tra quelle più importanti e tormentate poiché in questi casi particolarmente lungo e doloroso è lo stesso processo di scelta, dove spesso restiamo sospesi tra un continuo rimandare di ciò che sentiamo essere ormai inevitabile e la volontà di poter ancora essere in grado di prenderci cura in prima persona del nostro caro.

Non parliamo poi delle inevitabili preoccupazioni di contorno come quella economica o la paura di non affidarci a delle mani competenti.

Ma siamo proprio sicuri che sia arrivato il momento giusto?

Siamo sicuri cioè di non essere più in grado di gestire la situazione e di aver valutato l’idea di una ospedalizzazione solo perché siamo stanchi e privi di forze sia fisiche che mentali?

Perché questo è l’errore più grande: fare una scelta quando non siamo mentalmente nelle condizioni di farla! E questo vale in tutti i campi della nostra vita!

Ma tornando al caso specifico, abbiamo ad esempio chiesto aiuto ad un esperto che possa darci assistenza e formazione sulla malattia, sul suo progredire e su cosa possiamo fare attivamente per contrastarla? Abbiamo chiesto un aiuto nel valutare la possibilità/utilità di una ospedalizzazione allo stato odierno delle cose? Abbiamo considerato di doverci prendere cura di noi stessi per metterci poi in grado di compiere una scelta dalla quale dipende il nostro futuro e quello della nostra famiglia?

Ricordiamoci che la nostra responsabilità nel cercare attivamente un aiuto è enorme e spesso più siamo stressati (e quindi non abbastanza lucidi per affrontare la situazione), più difficile diventa cercarlo e commettere grossi errori.

Lo sapevi infatti che una precoce ospedalizzazione porta spesso ad un decorso più rapido della malattia e, quindi, alla morte?

Decidere quale sia il momento più opportuno per il ricovero del nostro caro è una nostra scelta, da ponderare e valutare attentamente con l’aiuto di esperti del settore: non esitate a farlo!